Relatief jonge mensen met de diagnose ‘dementie’ verliezen vaak hun werk en ook hun rol als partner en ouder verandert drastisch. Hoogleraar ‘Dementie op jonge leeftijd’ Yolande Pijnenburg: ‘Dementie bij deze patiënten verloopt anders en wordt vaak te laat herkend. Zij hebben ook andere ondersteuning nodig dan oudere patiënten in een andere levensfase.’

Verschillende gezichten

Bij dementie op jonge leeftijd gaat het – naast de ziekte van Alzheimer – ook om frontotemporale dementie en een aantal meer zeldzame ziektes, zoals corticobasale degeneratie of semantische dementie. De symptomen zijn meestal anders dan de bekende vergeetachtigheid en minder uitgebreid dan bij dementie op oudere leeftijd, maar betreffen vaak specifieke functies zoals het gedrag, de spraak of het zien. Een deel van de patiënten kan zich niet meer inleven in anderen zonder dat zelf in de gaten te hebben. Dit wordt vaak aangezien voor een psychiatrisch probleem. Pijnenburg: ‘Zo krijgt de helft aanvankelijk een diagnose als autisme, burn-out of manische depressiviteit. Vanwege de afwijkende symptomen wordt dementie op jonge leeftijd vaak pas na gemiddeld vier jaar vastgesteld. Dit brengt veel verdriet, onzekerheid en onbegrip met zich mee.’

Oorzaak ontrafelen

Om de oorzaken van dementie op jonge leeftijd te ontrafelen wil Pijnenburg een groot nationaal cohort opzetten. Pijnenburg: ‘Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen ons enorm helpen door informatie te delen over hun klachten, symptomen en de gevolgen van de ziekte voor hen en hun naasten. Maar ook door biologisch materiaal af te staan waarmee we onderzoek kunnen doen naar de oorzaak. Maar ook door biologisch materiaal af te staan waarmee we onderzoek kunnen doen naar de oorzaak. We kijken ook naar welke erfelijke factoren een rol spelen. En we ontwikkelen biomarkers om de aandoening vast te stellen.’

Belang van hersenonderzoek

Tot betere diagnoses komen bij dementie kan ook door de hersens te bestuderen ná de dood van een patiënt. Hiervoor dreigt structurele financiering te verdwijnen. Pijnenburg benadrukt in haar oratie dat kwalitatief goede zorg ook betekent: het vergoeden door verzekeraars van hersenonderzoek na de dood. Pijnenburg: ‘Zo krijgt de familie te horen wat er definitief aan de hand was, waarom er bepaalde symptomen speelden en hoe uitgebreid de ziekte was. En met dit onderzoek kun je ook de diagnose controleren en dat vormt zo een kwaliteitscontrole voor de arts.’

Bron: Amsterdam UMC